林念苏摆摆手,在她旁边坐下,掏出手机打开那个链接。
“大姐,我跟您一条条过。”他说,“这条孩子随时可能死亡,要改成病情已稳定,但需长期治疗。这条急需治疗费20万,要改成治疗药物已获免费援助一年,后续每月药费约500元,需长期服药。这条家里已花光所有积蓄,可以留着,但要加上已借亲戚3万元。”
他边说边写,女人在旁边点头。
写了十几分钟,新版的众筹文案出来了。
林念苏念了一遍:
“我儿子赵小宝,8岁,确诊肝豆状核变性,这是一种罕见病,目前病情已稳定,但需长期服药治疗。感谢好心人帮助,孩子已获某药企免费药物援助一年,后续每月药费约500元。因家里为爷爷治病已欠债3万元,实在无力承担后续费用,恳请社会爱心人士伸出援手。我们承诺所有款项用于孩子治疗,定期公布花费明细。”
女人听完,眼圈又红了。
“林医生,您写得真好。”她说,“我这就发上去。”
“等等。”林念苏说,“我建议您把医院诊断证明、费用清单这些拍下来,一起传上去。这样更有说服力。”
女人点头,翻出手机里的照片,按林念苏说的操作。
新的众筹链接发出去后,林念苏站起身。
“大姐,以后有什么事,随时找我。”他说,“小宝的病,您别太担心。规范治疗,能好。”
女人突然跪下来。
林念苏吓了一跳,赶紧扶她:“大姐,您这是干什么!”
“林医生,您是我们家的恩人。”女人哭着说,“我没什么能报答您的,我给您磕个头……”
“别别别!”林念苏使劲把她拉起来,“您这样我受不了。您好好照顾小宝,就是报答我了。”
走出病房,林念苏靠在走廊墙上,长长吐出一口气。
手机震了,张涛发来信息:“念苏,听说你帮那家属改众筹文案了?你牛逼。”
林念苏回复:“她主动求我改的。”
“那也牛逼。换我,我做不到。”
林念苏笑了笑,没回复。
他走到窗前,看着外面夜色中的城市。
住院部楼下,有几辆出租车在等客,灯光昏黄。
手机又震了,这次是父亲。
“念苏,那个孩子的事,解决了?”父亲的声音很平静。
“解决了。”林念苏把下午和晚上的事简单说了一遍。
电话那头沉默了几秒。
“做得对。”父亲说,“你既坚持了医学事实,又帮助了家属。这才是医生该做的事。”
“爸,我差点就想不管了。”林念苏说,“张涛劝我别管,说这种事多了去了。”
“张涛说得也对。”父亲说,“这种事确实管不过来。但遇到了,能管一个是一个。你帮这个家属改文案,她以后就知道该怎么做了。说不定还会告诉别人,影响更多人。”
林念苏点头,尽管父亲看不见。
“爸,我有个问题。”他说,“像小宝这种罕见病,以后每个月药费几百块,对他们家也是一笔不小的负担。有没有什么政策能帮帮他们?”
电话那头沉默了几秒。
“我正想跟你说这个事。”父亲回应道,“医保局最近在研究罕见病药物纳入医保的事。你那个案例,很有典型性。你能不能整理一份详细的材料,包括病情、治疗、费用、家庭情况,发给我?”
林念苏心跳快了一拍:“能!”
“好。尽快。”父亲顿了顿,“不过你要有心理准备,这事没那么快。涉及医保基金,涉及药企谈判,涉及各省财政,复杂得很。”
“我明白。”
“还有,”父亲继续说,“你帮家属改众筹,这事做得漂亮。但你要记住,众筹是救急不救穷,是无奈之举。真正能解决问题的,是制度。你那份材料,就是推动制度改变的一块砖。”
林念苏重重地点头。
挂了电话,他站在窗前,看着远处的灯火。
那些灯火后面,有无数个像赵小宝一样的孩子,有无数个像小宝妈妈一样无助的父母。
他们需要的,不只是好心人的捐款,更是一个不让他们陷入绝境的制度。
而他,刚刚为那个制度,添了一块砖。
手机震了,是赵小宝妈妈发来的信息:“林医生,新的筹款链接发出去两个小时,已经筹到八千多了。很多人留言说‘写得清楚’、‘相信你’。谢谢您!”
林念苏回复:“继续加油。小宝会好的。”
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