张建国愣了一下：“这个……这种药属于老药，没申请过进目录。如果申请，按程序走，应该能进。”
“那为什么没人申请？”林杰追问。
会议室里安静了几秒。
一位专家开口了：“首长，问题在于，罕见病药企规模小，没精力走程序。大药企又不生产这些药，嫌利润低。所以很多好药，一直在目录外。”
林杰点点头，看向张建国。
“张局长，我有个想法。”他说，“能不能搞个主动发现机制？不用等药企申请，医保局主动去查，哪些罕见病有药、哪些药效果好、哪些药在国外已经用了多年但国内还没进目录。查到了，主动联系药企，主动组织谈判。”
张建国眼睛一亮：“这个可以。我们可以和卫健委、药监局联动，建立罕见病用药清单，按清单主动找人。”
“还有。”林杰继续说，“谈判的时候，能不能设个绿色通道？人数特别少的罕见病，谈判标准可以适当放宽，不只看价格，还要看临床价值、社会效益。”
“这个……”张建国犹豫了一下，“首长，标准放宽，价格可能下不来。”
“下不来就慢慢谈。”林杰说，“但总不能因为人数少，就不管。几万个家庭，每个家庭背后都是人命。”
会议室里没人说话。
财政部的刘司长咳了一声：“首长，我不是反对，但基金盘子就那么大。您这边放宽一个，那边就得多紧一个。这个账，得算清楚。”
林杰看着他，点了点头。
“刘司长，你说得对，账要算。”他说，“但我问你，医保基金是用来干什么的？是用来保命的。罕见病患者的命，是不是命？”
刘司长张了张嘴，没说出话。
“我这次下去调研，看了一个村医。”林杰说，“六十七岁，干了一辈子，一个月三千五，没编制没养老。晚上闲着没事，打麻将贴补家用。他跟我说了一句话：我干不动了，这村就没人了。”
他顿了顿：“那个村里，有孩子发烧，只能往县城跑。有老人高血压，没人管。有罕见病患儿，根本查不出来。你们说，我们花那么多钱盖卫生室、配设备，最后人没了，有什么用？”
会议室里鸦雀无声。
“医保也一样。”林杰继续说，“目录再大，药再多，最后没人用得起，有什么用？罕见病患者，本来就是少数，再不管他们，他们就真被遗忘了。”
他站起身，走到白板前，拿起笔。
“我建议三条。”他在白板上写：
“第一，建立国家医保药品目录动态调整机制，每年一次，专门通道。”
“第二，设立罕见病用药绿色通道，主动发现、主动谈判、主动纳入。”
“第三，谈判标准兼顾价格和临床价值，不唯低价论，确保患者用得上、用得起。”
他写完，转过身。
“张局长，你们医保局一周内拿出细化方案。刘司长，财政配合测算基金承受能力。卫健委提供罕见病临床数据。下周五，再开一次会，定下来。”
张建国点头：“好。”
刘司长也点了头。
会议结束，众人散去。
林杰坐回椅子上，看着白板上那三行字。
沈明轻轻推门进来：“首长，下午还有个教育领域的调研……”
“推了。”林杰说，“我要去一趟医保局，看看他们那个谈判组是怎么工作的。”
沈明愣了一下：“现在去？”
“现在。”林杰站起身，拿起外套，“去看看那些灵魂砍价的人，到底是什么样的。”
车子驶出大院时，林杰的手机震了。
儿子发来信息：“爸，小宝今天复查，肝功能好多了。他妈妈说，那个众筹筹了四万多，够用一年了。”
林杰回复：“好。告诉她，国家正在想办法，以后不用众筹也能看上病。”
发完，他看向窗外。
街上车流如织，阳光正好。
但在他心里，还有无数个赵小宝，在等着那个“以后”。
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